女子赴海外“安乐死”，新疗法让100万红斑狼疮患者看到生涯晨曦

任何期间王人不应该好意思化牺牲

自 20 岁起就患有系统性红斑狼疮（英文简称" SLE "），因第七次急性发病导致肾衰退，她不肯意终生依靠透析"苟活"，决定赴瑞士禁受安乐死。

近日，43 岁上海女子沙白，在年近 80 岁老父亲的随同下，在瑞士留住了东谈主生终末的短视频，并在酬酢媒体上共享了她的资格，在网罗上激励了一场对于生命、疾病、牺牲和亲情的盘问。

围绕"沙白安乐死事件"的争议不断发酵，岂论是死人视频里宣扬的各样论调，如故部分媒体对牺牲方式细节的姿首，王人有刻意好意思化牺牲的嫌疑。

◎中国一直枯竭牺牲教悔。/ 图：全景视觉

牺牲是个东谈主的选拔，但不应被过分宣扬，莫得任何一种体式的生命凋一火值得讴歌，咱们也刚毅反对宣扬甚而好意思化牺牲 / 自裁事件。

"安乐死"的起点是东谈主但愿主管我方的存一火， 在一系列名东谈主效应下，东谈主们似乎越来越能盘问和禁受安乐死。安乐死之是以或者获得一定进度的认同，是因为它被合计是一种匡助病东谈主开脱无道理道理灾祸的东谈主谈办法操作。

关联词在此次事件中，好多东谈主王人忽略了一个事实：沙白并不是确实道理道理上的"安乐死"，而是协助自裁。

安乐死是泊来语，" euthanasia "的汉译，意为有尊荣的"欢娱牺牲"。根据 NHS（英国国度医疗就业体系）的界说，安乐死是指为了解放灾祸而专门竣事生命的步履，举例医师为癌症晚期病东谈主打针过量药物来竣事生命。

"协助自裁"则指的是当事东谈主在他东谈主专门的匡助或饱读吹下我方竣事生命。

肤浅来说，安乐死由他东谈主实行（时时是医师），协助自裁由患者本东谈主实行。

由于谈德和法律上的争议，安乐死于今得不到大无数国度认同，协助自裁更被视为造孽步履。瑞士的所谓"安乐死"，其实是协助致死术，也等于"协助自裁"。

自 20 世纪 40 年代以来，协助自裁在瑞士就一直是正当的存在，栽种了多个匡助完成协助自裁的组织机构。

这类组织很子虚，宣扬安乐死，却少许提到腾贵的用度：有名主抓东谈主傅达仁因胰腺癌晚期曾公开在瑞士禁受"协助自裁"，用尽了他悉数积攒，花了 300 多万新台币，约合东谈主民币 60 万；更骇怪的是，在一部专门记录瑞士所谓安乐死的记录片中，一位德国大亨被收取了二十多万好意思金。

归来到媒体追赶"沙白事件"，外科医师李黎昭示意相等担忧，他在医学界撰文写谈：对此事的欠妥传播和价值指引，很有可能导致一些不良事件的发生。

  "由于酬酢媒体导致的社会濡染和同类采集的小环境，对于底本就有潜在自裁倾向的东谈主来说，笃定是一个相等危境的成分。"李黎明说，谈判标明，自裁是不错"传播"的，自裁也存在潜在的"传染性"。

越来越多的凭证标明，媒体在增强或平缓防护自裁的成果上不错清晰膺惩作用。媒体对于自裁的报谈可能会减少或者增多师法性自裁的风险。

"沙白事件"不仅对因患病而勤勉生涯的群体变成热诚打击，还对尚不具备分离能力等青少年群体产生严重的负面影响。

李黎明相等赞同风湿免疫科姚小燕医师的不雅点，"处于绝境而力量不及的东谈主，需要积极的榜样和但愿的力量。"

死人的故事，不应过度盘问，也到此为止。医师们命令把见解投在红斑狼疮这一疾病上头，病东谈主需要更多的热心和学问普及。

◎出现不解原因的发烧、面部红斑、手掌和指甲周围的皮疹、脱发、要害肿痛、下肢浮肿等情况，要尽快到风湿免疫专业就诊。/ 图：作家摄

好意思国红斑狼疮基金会的数据流露，各人此病患者数至少为 500 万。而在中国，《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》流露，我国的红斑狼疮发病率约为 30-70/10 万，由此估算约中国有 100 万患者。迄今为止，医学界尚未找到透彻休养红斑狼疮的规范。

广州医科大学附属第二病院风湿免疫科主任黄文辉先容，系统性红斑狼疮是一种自己免疫性结缔组织病，其特征是免疫系统失误地攻击自己组织和器官。该病好发于女性，女性患者的比例是男性的 9 倍，原因主要与女性雌激素密切干系。

已往红斑狼疮因为多系统受累牺牲率高，一度被合计是"不死的癌症"。如今，跟着风湿免疫学的快速发展，新的治疗规范和理念正不断地晋升红斑狼疮的缓解率。除额外强调幸免紫外线外，大无数狼疮患者的生活基本跟其他东谈主无异，狼疮患者告捷生养的例子也越来越多。

2020 版《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，激素是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，免疫贬抑剂、生物靶向药等也在泰斗指南推选的治疗有贪图中。

广州市第一东谈主民病院风湿免疫内科主任蔡小燕先容，激素不错匡助快速甘休病情，但现在越来越不依赖激素，激素起一个桥接的作用。硫酸羟氯喹是红斑狼疮的配景用药，有助于甘休病情，防护复发。环磷酰胺、吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、环孢素等免疫贬抑剂是甘休病情和逆转脏器毁伤的主要治疗药物。

现在还有针对发病关键才气的生物靶向药，昭彰晋升了治疗成果及改善远期预后。

◎对红斑狼疮的谈判，成为各人药物研发的热点范畴之一。/ 图：123rf

据公开链接对统计，我国已获批用于治疗系统性红斑狼疮的药物有葛兰素史克的贝利尤单抗、荣昌生物的泰它西普、药明巨诺的瑞基奥仑赛、诺诚健华的奥布替尼等近 20 款药物。此外，国内近十家药企也曾在布局红斑狼疮治疗药物的研发。

其中，贝利尤单抗在 2020 年 12 月被纳入国度医保目次，强调与成例治疗连合使用来治疗系统性红斑狼疮。

本年 10 月 21 日，阿伏利尤单抗获批被引入大湾区药械通指定医疗机构，用于禁受模范治疗但仍然为中度至重度行径性、自己抗体阳性系统性红斑狼疮成东谈主患者的附加疗法。

此外，百万一针的 CAR-T 疗法也在探索运用于系统红斑狼疮的治疗。

系统性红斑狼疮并不成怕，它是不错治疗的。医师强调：找正规的风湿科医师表率治疗，同期要幸免听信游医说辞，选用所谓的偏方治疗。请强盛病友坚信：活下去，就有但愿！

参考而已：

[ 1 ] 红斑狼疮：有药可医、无药休养，500 万患者期待新疗法 . 财经杂志 .2024-10-25.

[ 2 ]   自裁报谈会带来什么？李黎明：WHO 早有表率 . 医学界 .2024-10-27.

[ 3 ]   女子患红斑狼疮赴海外「安乐死」，该怎样看待？. 丁香园 .2024-10-27.

作家｜葵葵

排版｜深深

封面｜图虫创意

首图｜123rf

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